Hersenz.

Vriendjeliefs medische geschiedenis begon met een hartinfarct op een vroege morgen eind 2016. Hij kroop door het oog van de naald en overleefde dankzij een reanimatie van ruim een uur. Maar wel met 24 gebroken ribben, een gebroken borstbeen en hersenletsel door zuurstofgebrek. Hij lag 7 weken in het ziekenhuis, kreeg een operatie om de puzzel, die ooit ribben en borstbeen waren, te repareren. Maar hij kreeg ook een bloeding achter zijn borstbeen, een infectie en maandenlang vacuumtherapie.

Na 7 weken ziekenhuis volgden 7 weken revalideren. Intern in een revalidatiecentrum. Er was gewaarschuwd dat de revalidatie heel intensief zou zijn, maar ik had daar mijn bedenkingen bij. Iedere dag een half uur fysiotherapie, een half uur ergotherapie en een half uur cognitieve therapie. De uren tussen zijn therapieën in, lag Frank vooral in bed tv te kijken of te slapen. Het verplegend personeel was aardig, het eten loei-slecht en Frank werd er enigszins depri van.

Tussendoor was er nog een operatie om de ijzertjes uit zijn borstbeen te verwijderen en – als bonus – blijvende zenuwpijn door die laatste operatie. En in mei 2017 mocht Frank eindelijk naar huis. En dan denk je dat het klaar is. Dat je je leven weer op kunt pakken. Maar de waarheid is dat het dan pas begint. Ineens sta je er alleen voor om uit te vogelen wat kan en wat niet. Met Frank’s hart dat het prima doet maar met chronische zenuwpijn in zijn borst en niet aangeboren hersenletsel.

Vol goede moed gingen we ervoor. Een beetje lastig was het wel, in ons mini-flatje zonder lift vier hoog achter in Amsterdam, maar alles zou goed komen. Voortvarend als altijd regelde ik ‘even’ een nieuw ruim appartement  in een dorp aan zee waar Frank met zijn rollator goed rond kon lopen. En met lift! En toen begon ons ‘nieuwe leven’.  Dacht ik. Maar dat viel tegen. Eigenlijk ging Frank alleen maar achteruit in plaats van vooruit. Hij was destijds nog onder behandeling van de pijnpoli voor de pijn in zijn borst maar hij reageerde bar slecht op de pijnstillers die hij kreeg.

Alles kwam voorbij. Pijnblokkades die niet werkten, daarna fentanyl, morfine, lyrica tot methadon toe. Van alles werd Frank doodziek en de pijn bleef. December 2017 lag hij hele dagen op de bank te slapen terwijl ik – in mijn eentje – onze nieuwe omgeving verkende. In overleg met onze favoriete dokter stopten we met de pijnstilling die tóch niet hielp. Maar op een of andere manier knapte Frank niet echt meer op.

Juli 2018 was ik er helemaal klaar mee. ‘We maken geen kasplantjes hier’ had de arts in het ziekenhuis gezegd toen Frank daar in 2016 met loeiende sirenes opgenomen werd. Maar hij begon toch behoorlijk op een kasplantje te lijken. Meer dood dan levend lag Frank op de bank. Dagenlang. Ik belde de huisarts die kwam. Er kwam iemand bloedprikken en Frank’s kaliumgehalte bleek gevaarlijk laag (een te laag kaliumgehalte veroorzaakt spierafbraak. Aangezien je hart ook een spier is, is dat heel gevaarlijk). Wéér een of andere bijwerking van een medicijn. Hij werd accuut opgenomen en aan een kalium-infuus gelegd tot het gevaar geweken was. Frank kwam weer naar huis maar écht veel leven zat er niet meer in.

Zo sukkelden we door. Frank lag nog steeds grotendeels als een dood vogeltje op de bank. Ik deed mijn eigen ding. En ik had zo’n behoefte aan ‘iets nieuws’ en ‘iets anders’ dan ik in een rücksichtsloze bui besloot een andere baan te gaan zoeken. Ik begon met vacatures zoeken bij een van de grote instellingen hier in de buurt; Heliomare. Toevállig een revalidatiecentrum. Ze hadden geen vacatures, gelukkig. Maar ze hadden wel iets anders. Iets veel beters!

Heliomare bleek een behandelprogramma aan te bieden voor mensen met niet aangeboren hersenletsel via Hersenz. En ik kwam, geheel per ongeluk, terecht op de site van Hersenz. Het plaatje op hun site over de gang van zaken gaf precies aan waar het met Frank mis was gegaan. Ziekenhuis, revalideren, naar huis. En dán – terwijl je er alleen voorstaat – tegen van alles aanlopen.

De verklaring was zó simpel dat ik mezelf wel voor mijn hoofd kon slaan dat ik het niet gezien had. De revalidatie van Frank destijds kwam gewoon te vroeg. Hij was daar gewoon nog niet aan toe toen. Hij was nét weer in het land der levenden. Of zoals mijn broer altijd zegt ‘voor de poorten van de hel weggesleept’. En eerlijk is eerlijk; ik had altijd al mijn twijfels over Frank’s vooruitgang destijds. Was het de revalidatie? Of was het gewoon de tijd die voorbij ging, waardoor hij vorderingen maakte? Ik gokte het laatste.

Ik liet de vacatures voor wat ze waren en stuurde een mailtje naar Hersenz. In mei 2019 hadden we een intakegesprek bij Heliomare, waar de therapie gegeven wordt. Anderhalf uur zaten we te praten met een klinisch neuropsycholoog. Zeven A4’tjes met vragen werden beantwoord. En ik hoorde dingen van mijn vriendje – alias De Oester – die zelfs ík niet wist. En álles werd voor ons geregeld. Er werd een indicatie aangevraagd bij de zorgverzekering (akkoord), vervoer werd geregeld (ook akkoord). En ik hoefde alleen nog maar te kijken hoe mijn inbox vol stroomde met mooie dingen. Het duurde nog tot september 2019 voor er genoeg deelnemers waren maar toen kon Frank van start.

Het aanbod was overweldigend. Elke maandag een hele dag cognetieve therapie met een paar lotgenoten. Elke woensdag samen sporten. En om de week op donderdag een therapeut aan huis, die helpt met de praktische zaken. Dingen die ík niet zag, leerden zij Frank aan. Tot vervelens toe. ‘Schouders omlaag, Frank!’ ‘Grote stappen maken, Frank!’

Ze leerden hem hoe hij weer kon koken, zonder te veel pijn. Binnen een paar weken liep Frank rondjes in de gymzaal, zonder rollator. Als ik Frank ophaalde, kwamen zijn therapeutes me vol blijdschap springend in de gang tegemoet. ‘Hij heeft lós gelopen! Hij moest één rondje maar hij deed er drie!’ Ze waren nét zo blij als ik. Zoveel betrokkenheid; ik vind het geweldig! Ik houd van Hersenz!

En nét op het moment dat Frank begon te lopen met een stok in plaats van een rollator – wat nogal een mijlpaal was – sloeg het Coronavirus toe. De revalidatie werd stopgezet. Maar via beeldbellen hielden therapeutes contact. Gymsessies thuis, terwijl ik Frank’s telefoon strategisch ergens neerzette, zodat ze tóch oefeningen met hem konden doen. Frank’s vooruitgang stagneerde nogal de afgelopen weken maar inmiddels is het sporten bij Heliomare weer hervat. Individueel. Maar het begin is weer gemaakt. En ik merk aan Frank dat hij er zoveel baat bij heeft!

Wat is eigenlijk het doel van dit hele lange verhaal? Nou ja, allereerst is het een update over Frank, die langzaamaan weer wat stapjes in de goede richting doet. Met frisse tegenzin want leuk vindt-ie het niet. Maar hij merkt zelf ook dat-ie er baat bij heeft.

Ten tweede wil ik gewoon ordinair reclame maken. Ik had namelijk nog nooit van Hersenz gehoord. Heel af en toe hoor ik een reclamespotje op de radio voorbij komen maar verder niets. Geen posters in abri’s. Geen spandoeken op viaducten. Geen flitsende reclamezuilen. En da’s jammer. Want ze doen fantastisch werk. En hoe meer mensen hiervan weten, hoe meer mensen er profijt van hebben.

Dus ken je iemand met problemen na hersenletsel door een hartstilstand, een beroerte of een ongeval? Of een partner van? Kijk dat vooral een keer op de site van Hersenz. Het helpt ons zo enorm dat ik vind dat ze veel meer bekendheid verdienen. Dus zeg het voort! Zeg het vooral heel veel voort!

9 thoughts on “Hersenz.

  1. Leidse Glibber

    Ik snap dat je dit bij iedereen onder de aandacht wil brengen en dat is geen dood ordinaire reclame maar juist heel belangrijk dat iedereen het kent. Ben blij dat de therapie aanslaat bij Frank en denk nog steeds met plezier terug aan die middag in Leiden vorig jaar zomer. Ennuhhh als hij even geen zin heeft geef je hem gewoon op zijn donder, want hij had beloofd mij Heemskerk te laten zien 🙂

    Reageren
  2. Audrey

    Heel goed dat je dit deelt, en wat fijn dat het Frank zo helpt! Ik ken wel iemand voor wie dit goed zou zijn, maar ik ben bang dat hij daar te eigenwijs voor is…

    Reageren
  3. Rietepietz

    Tjonge, jullie hebben wél veel meegemaakt zeg. Aan de éne kant heel nuttig dat je dit onder de aandacht brengt, aan de andere kant … bij een te grote toestroom zal dat ten kosten gaan van de aandacht voor de mensen die er zoveel baat bij hebben. Dat is natuurlijk egoïstisch denken van me. Maar aandacht voor pati:enten is zó belangrijk. Fantastisch dat het jouw Frank zoveel goed heeft gedaan, en nu maar hopen dat hij gauw weer het hele programma mét z’n “maatjes”kan doen want die motiveren natuurlijk elkaar ook reuze.

    Reageren
  4. Villasappho

    Ik zal het zeker onthouden! Wat een mooie blog en wat fijn dat er nu weer vooruitgang is. Ik hoop van harte dat Vriendjelief het steeds beter gaat doen.

    Reageren
  5. Mrs. T.

    Wat een bijzonder verhaal. Heftig en ingrijpend. Met veel interesse gelezen. Ik vind het knap dat jullie allebei zo lang volgehouden hebben. Veel sterkte, ook met het verder verloop van de therapie.

    Reageren
  6. Sally

    Wat een in-en aangrijpend verhaal. Dat he zo heftig was en eigenlijk nog steeds is had ik helemaal niet zo door. Zeker goed dat je hiervoor reclame maakt. Fijn dat je dit programma gevonden hebt en dat Frank nu in elk geval weer kan beginnen met sporten.

    Reageren
  7. Saskia

    Ik vind het nog steeds een aangrijpend verhaal en zo mooi hoe je hiermee omgaat. Fijn te horen dat het stapsgewijs toch telkens wat beter gaat.. En mooi he, dat zoiets als Hersenz op je pad dan komt (op het juiste moment)

    Reageren

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.